Connect with us

Gündem

Tam kapanma sebebiyle SMA hastası Güneş bebeğin kampanyası yavaşladı! Artık bizlerin desteğine daha fazla ihtiyacı var

SMA hastalığı ile mücadele eden minik Güneş’in tedavisi için zamanla yarışılıyor. Tedavisi için yardım kampanyası başlatılan minik Güneş için birçok işyerinde kumbaralar kurulmuştu. Ancak kapanma minik yavrunun tedavisi için bir set daha çekti…

Published

on

By

Giresun’da yaşayan Karavil ailesinin 10 aylık kızları Güneş, ömrünün yarısından beri SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele ediyor. Güneş’in iyileşeceğine dair inançlarının çok yüksek olduğunu belirten aile; hastalıkla mücadelelerini ve “İyilik içinde iyilik” hareketini barındıran kampanyalara güveniyorlardı. Ancak Koronavirüs nedeniyle uygulanan tam kapanma Güneş’i daha da zor durumda bıraktı. Tedavisi için yardım kampanyası başlatılan minik Güneş için birçok işyerinde kumbaralar kurulmuştu. Ancak kapanma minik yavrunun tedavisi için bir set daha çekti ve kapalı olan işletmelerde para toplanması imkansızlaştı.

Ailenin, yurt dışında uygulanan Zolgensma gen tedavisinin masraflarını karşılayabilmek için başlattığı valilik izinli yardım kampanyası devam ediyor.

Anne Nesibe Karavil, zamanlarının sınırlı olduğunun altını çizerken bir an önce kampanyayı hedefine ulaştırıp Güneş’i tedaviye kavuşturma çabalarından şöyle bahsetti. “Spinraza, kritere bağlı olan ilaç; bir de yurt dışında uygulanan gen tedavisi için Zolgensma ilacı var. Şimdi bizim kampanya başlattığımız ve ulaşmak istediğimiz ilaç o. Bilimsel verileri yeterli olmadığı için Türkiye’de uygulanmadığı söyleniyor. Ama Türkiye’den tedaviye giden çocuklar var. Şu an dönenler de var. İnşallah bir gün ülkemizde de uygulanır. Bizim zamanımız yok çünkü hastalık ilerliyor. O yüzden bizim bir an önce o ilaca ulaşıp tedaviye başlamamız gerekiyor. Çünkü ölen hücreler yenilenmiyor ve bu hastalık her gün hücreleri öldürüyor. Bebeğini kaybeden anneler var. Ne kadar zor bir şey o acı bilemeyiz. Ben işte o zaman çocuğuma daha sıkı sarılıyorum. Daha fazla mücadele etmek istiyorum. Zolgensma tedavisine ulaşabilmek için valilik izni onaylı bir kampanya başlattık. İçinde iyilik içinde iyilik hareketleri de var.. Kermesler yapıyoruz, ürünlerimizi satıp çocuk esirgeme kurumlarına, huzur evlerine yolluyoruz. Hem Güneş’e destek oluyor hem de çocuklar, yaşlılar seviniyor. Kampanyamız devam ediyor bir an önce ilaca kavuşmayı bekliyoruz. Bu ilacı alan bebeklerdeki düzelmeyi gördük. Aileler ile konuştuk. Bu ilacın kullanımı sonrasında yüzde 95e kadar iyileşme oranı var.”

Ancak kapanma ile birlikte tüm bu gelirler durduğu için Güneş’in ailesi çağresizlik içinde uzanacak yardım ellerini bekliyor.

Minik Güneş’e umut olmak için aşağıdaki linkten aileye yardımlarınızı ulaştırabilirsiniz…

https://taplink.cc/guneseumutol

 

Advertisement
Advertisement

En Çok Okunanlar